爸爸好想自己就是这一片落叶，随他人去扫，没有思想，怎么消失也不去管他了。 爸爸不想和谁说什么，还是不知道说什么，爸爸已经不会生活了，爸爸这一辈子真的很失败，爸爸来到这世上就是一个错误，一个笑话。 11月24日：见张俊廷主任：介绍情况：家在深圳，孩子6岁，122CM,22KG,11月3日左脚跛行；11月9日：CT有阴影；11月11日：MRI确定胶质瘤；11月18日：华山活检，冰冻病理：脑干胶质瘤2级或以上。
- 儿子，今天和妈妈又去了华首古寺，你看到我们了吗？
- 昨晚第二次急诊入住港大医院，心率低于60，不能喊到清醒，做了CT，积水和水肿都不严重，港大是医生还是坚持肿瘤进展，时间不长了；我不知道为什么此刻我能够如此平静的写下这些。
- 針對目前可行的DIPG治療手段，晨翔主治醫師、北榮神經醫學中心神經外科主治醫師陳信宏說，這類腫瘤治療方式不外乎手術、放射性治療與化療，但3種療法都不能真正治療DIPG，目前為止，確定能讓病患多活幾個月的只有放療，至於化療和手術，目前看來效果都相當有限。
- 这几天一直在整理儿子的药品、营养品、医疗器械，发给需要的病友，到今天早上发了几十个快递，儿子是一个很有爱心、喜欢帮助人的快乐小天使，能够帮助到其他人，他肯定会很高兴的。
- 儿子，爸爸中了一只新股，能赚几万，以前这个钱爸爸会取出来让妈妈去花了，现在爸爸虽然觉得赚钱没什么意义了，可还是会去赚，人类就是这么现实；妈妈说丢了2000万也没有这么伤心，这怎么能比啊，就是让我回到安庆的老房子，带着你们三个，我也感恩苍天啊！
朋友的安慰对我没有一丝作用，我是一个自以为是的人，自己没有想通，其他人帮不了我。 由于缺乏有效的治疗方法，DPIG的预后令人沮丧。 与小儿成胶质细胞瘤相比，DIPG的预后最差，总生存期较短。 目前关于DIPG的新疗法、新药物层出不穷，患者可依据自身经济条件、病情进行尝试。 需要注意的是，很多新疗法、新药还是处在临床试验阶段，费用高，疗法新，大部分还未有长期生存分析报告，其疗效可能也存在个体差异，一定要在神经肿瘤学专家的建议指导下进行选择。 什么是dipg 类固醇皮质激素可增加食欲，导致患者进食更多，进而增加体重。
什么是dipg: DIPG 中的 H3 K27M 突变
从发病到现在，没有见过儿子笑了，不知道是他不会笑了，还是心思太重，根本不想笑；儿子，爸爸愿意用一年寿命换你开心的笑一次，多笑几次，爸爸就可以开心的陪着你一起走了，说不定我们下辈子一起投胎，做个兄弟也好啊。 儿子，昨天早上你打电话给爸爸，喊着：爸爸，生病了，委屈；爸爸的心都碎了，你心里一定在说：爸爸帮我治好病啊，我难受，我委屈，为什么我不能站起来啊？ 可是爸爸知道你委屈啊，你爱爸爸，你不愿意爸爸失望，所以这样说的对吗？ 爸爸没有你爱爸爸一样去爱你，你爱爸爸，心疼爸爸，但是父子连心，爸爸懂你，爸爸想把心挖出来陪你一起走，你走之后，爸爸的心也死了，也不需要心了。
- ②将所有煮熟的原料，一起放入搅拌机中搅拌，根据孩子口味调整稠度和细腻度。
- 最新的研究表明，可以安全地进行对 DIPG 肿瘤的重复放疗；但是，当疾病复发时，肿瘤对放疗的抵抗力就会提高，放疗的益处变得更有限。
- 它是一种扩散性肿瘤，这就意味着肿瘤没有清晰的界限或无法得到良好控制。
- 儿子，爸爸没有体会子欲养而亲不在，但爸爸即将体会亲欲养而子不在，白发人送黑发人，爸爸想不到也接受不了，爸爸的世界一片灰白，没有彩色。
这种突变几乎只存在于DIPG和两种罕见的儿童骨肿瘤中。 3、SickKids醫院的Rutka 實驗室正在探索免疫療法在 DIPG 中的效用。 Rutka 實驗室最近發現了一種經過驗證的蛋白質靶標 PRAME，DIPG 特有的，在大腦的其他任何地方都找不到。 因此，可以使用免疫療法靶向 PRAME，而對身體其他部位幾乎沒有傷害。 首先，我們正在表徵 PRAME 以確定其功能作用，重要的是，在臨床前試驗中將其作為 CAR-T 免疫治療靶點進行研究。 預計這項研究的結果將為創新的臨床試驗提供信息，旨在改善患有這些複雜和致命腫瘤兒童的預后結果。
什么是dipg: 宝宝突患胶质瘤案例，医生说最多活2个月，结局让人泪目……
面部無力或不對稱也可能由顱神經VII的損傷引起。 手臂和腿部無力，腱反射增加，Babinski征陽性等是由於從大腦到脊髓穿過腦橋的長運動束損傷所致。 行走，協調或言語問題（共濟失調，構音障礙）表明小腦受累。 這三組顱神經，脊髓長管和小腦標誌體征一起被稱為DIPG臨床體征的「經典三聯體」，儘管許多患者可能沒有表現出這種典型的發現在不到10％的兒童中，腫瘤的後部生長可能阻塞腦脊液的流動並導致腦積水，這是腦內壓力增加導致頭痛，噁心和嘔吐的一種狀況。 放疗在DIPG的治疗中不可或缺，质子治疗等现代高科技的精准放疗办法可以尝试，尤其质子治疗儿童脑瘤有着独特优势。
什么是dipg: 胶质瘤四级之弥漫内生型胶质瘤DIPG：最新治疗进展深度科普
默默，爹爹打电话来了，爹爹偶然间知道了宝宝去了另外一个地方，爹爹哭了，爹爹很爱宝宝，爹爹说他要去照顾宝宝，爹爹有一天会去，爸爸有一天也会去的。 宝宝，爸爸不后悔生下你；爸爸感谢你来到我的生命中，告诉爸爸，你爱我；也让爸爸有机会告诉默默，爸爸爱你。 什么是dipg 两个姐姐都很乖，都很爱弟弟，大姐姐外向，可以大声的哭出来。 什么是dipg 刚刚送大哥小哥去了机场，很感谢他们，儿子生病跑了几趟，送了儿子最后一程；但是毕竟隔得远，在一起的时间短，他们能记住儿子的东西很少，我希望儿子能够被更多的人记住。
什么是dipg: DIPG 儿童的支持性照护
SickKids醫院的Rutka實驗室一直在研究正常腦細胞，以測試這種突變如何導致 DIPG。 什么是dipg 他們一直在使用基於 CRISPR 的基因編輯來設計正常細胞中的這種突變和其他與 DIPG 相關的突變。 建立該模型將幫助他們確定癌症發生和發展的最早步驟，並確定使它們難以治療的 DIPG 幹細胞的特徵。
什么是dipg: 了解有关 DIPG 的更多信息
相比传统放疗，质子治疗副反应较小，可以极大减少对于肿瘤周围重要神经功能的损伤。 从改善脑瘤儿童的预后到降低患有中枢神经系统肿瘤的儿童脑干受损的风险，多项新的研究表明质子治疗具有潜在的益处。 扩散：意味着肿瘤的组织不完善-会长成其他组织，从而使癌细胞与健康细胞混合。 由于这个原因，不可能在不损害健康组织的情况下通过外科手术切除DIPG肿瘤，这使其很难治疗。 颅神经 6 和 7 的问题在 DIPG 中最为常见。 如果肿瘤扩散到脑桥上方的区域（中脑），患者可能会出现其他眼球运动问题。
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什么是dipg: 治疗脑胶质瘤医院有哪些？想要出国看病应该去哪个医院？
现在需要等待病理结果，确定：是否放疗，是否化疗，还是姑息疗法：中药。 这几天一直在熬夜学习英国COC和乔帮主的打虫药方案，都属于代谢疗法，群里的一个病友研究很深，给了我建议：甲咪/伊维/VC口服加注射，实在没有办法，也要试一试了。 回家5天，今天比较开心，儿子今天笑了好几次，笑出声了，虽然歪着嘴笑的，还是觉得儿子笑的真好看，那一刻是我几个月来唯一真正开心的时刻。 今天有几个病友看到文章联系我，也是孩子刚得了可恶的DIPG，我把所了解的所有信息发给他们，不一定能帮上什么忙，但至少不要走弯路。 这周感觉悲伤的时候少了，还会看看新闻，也没有之前那样百分百的精力放在孩子身上了，俗话久病床前无孝子，也会久病床前无慈父吗？
什么是dipg: 胶质瘤是怎样形成的？视神经胶质瘤能治好吗?
由于角色扮演元素在电子游戏中非常常见，所以大量的游戏都可能会包含角色扮演游戏的特质，这让角色扮演和其他游戏类型的结合显得非常常见。 儿童脑干胶质瘤的病因尚不清楚，近几年的相关研究显示，H3F3A、HISTlH3B/C、IDHl、TP53、PPMlD、ACVRl、BRAF等基因突变可能与脑干肿瘤的发病相关。 除此之外，部分儿童脑干胶质瘤患者与I型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type 1，NF1）相关。
什么是dipg: 兒童罕見腦癌DIPG「9成患者確診2年逝」 有這些症狀需注意
12月6日：孩子的环境要保持好：卫生，家庭卫生，探望人的卫生，空气净化器。 联系了再鼎的刘可：电场疗法，每天18个小时，6岁太小，贴不了9个陶瓷片，6万押金，贴片为耗材，50-60万/年。 11月26日：找了天坛保安部认识的人，给了3000的卡，和宫剑打了招呼，宫剑的观点：不手术。 11月22日： 昨晚加了吕卿的微信，深圳宝安的一个奇女子，好人，小孩1岁半发现延髓肿瘤，已经3年了，经历了很多，也给了我很大的支持，给了我努力的方向，尽自己最大的努力，让自己不留遗憾。 儿子，你的意识如此清晰，你的用词还是很讲究，看到路人说笑，你告诉爸爸：他们在笑话你，你是多么的有自尊啊；他们不是笑话你，你是一个天使，善良，帅气，所有的人都爱你，连老天爷都想要你。 在我为儿子求医的过程中，在知乎，在医院，我遇到很多同病相怜的失子或者即将失子的父母，和他们交流我反而能够接受，只有他们才能懂我，我也能懂他们。
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儿啊，最近吃的太少了，已经瘦了好几斤了，你不吃东西，妈妈就会心疼，妈妈不是一个多么聪明的女人，但妈妈对你的爱是永远爱不完的。 孩子这几天状态好转了一些，左手脚偶尔也会用一下力气，说话句子夜长了一些，一次能说5-6个字的，但还是不清楚，今天说个什么句子，我没有听明白，让他重新说，他就苦笑了一下，不愿意说了。 这周因为疫情原因，医院的管理严格了很多，特殊时期特殊对待是没错，但是医院的的很多医护人员素质真的不咋地，没有同理心，再忍耐一周就可以出院了。 角色扮演音乐游戏（Role-playingRythumGame）是结合了角色扮演和音乐游戏元素的游戏。 带有网络连接的在线角色扮演模拟游戏还可以锻炼团队协作的能力。 除此之外，角色扮演模拟游戏还有很多额外的好处。
我不懂，他们也不懂，那我们为什么还要去信佛呢？ 昨晚第二次急诊入住港大医院，心率低于60，不能喊到清醒，做了CT，积水和水肿都不严重，港大是医生还是坚持肿瘤进展，时间不长了；我不知道为什么此刻我能够如此平静的写下这些。 儿子很委屈，看着儿子睡着了还撅着的委屈的小嘴巴，爸爸心好疼；说不了话，只能指着病房门口，意思是要回家；爸爸也想回家，但是爸爸处理不了这么复杂的情况，爸爸再学习，实在没有办法我们就回家，好吗？ 爸爸知道你好爱姐姐们，昨晚姐姐来看你了，你开心多了。
硼中子（BNCT）需要专业的医生联系荣总，时间2个月，能否先控制病情再等待BNCT治疗，能否先放疗。 桌上角色扮演游戏（Table-topRole-PlayingGmae），简称TRPG。 有时被称为“纸笔”（pen-and-paper，PnP）游戏，游戏赚钱这种游戏一般由一次小型的社交性聚会开始。 首先，游戏管理员会介绍游戏世界和其中住民的概况，随后其他玩家会描述他们的人物的下一步动作，游戏管理员会依靠游戏系统进行判断并描述发生的结果，有些时候则需要游戏管理员自我发挥。
什么是dipg: DIPG 症状
DIPG常呈瀰漫浸潤性生長，手術全切不現實，手術的主要目的是進行活檢，明確診斷。 手術活檢是需要重視手術入路的選擇，避免損傷重要長傳導束和顱神經；如有明確增強病灶，可以嘗試切除；術中神經電生理監測和DTI導航可以輔助手術。 放療是目前DIPG治療的主要方式，如果不進行放療，則患者生存時間大約為4個月，經過放療后，病變短期控制，但仍不免進展，患者生存時間大約為6-11個月。
放疗是目前DIPG治疗的主要方式，如果不进行放疗，则患者生存时间大约为4个月，经过放疗后，病变短期控制，但仍不免进展，其中位生存期为6-11个月。 11月25日：申戈：建议先手术，原因：半边挤压，术后临床可能改善。 术后联系申戈放疗，质子不一定有光子效果好，杀不完全。 申戈助理李医生：手术没有大人想象的那么痛苦，全麻，后期有止痛药。 不手术的话，放疗效果更不好，放疗只能控制不能缩小（缩小可能性小）。
什么是dipg: DIPG 治疗
爸爸昨晚上喝了一点酒，有点头晕，醉酒是个不好的习惯，爸爸要改，人生的意义不是自我放纵，而是自我控制，对吧；不过爸爸昨晚没有抽烟，酒后抽烟的习惯爸爸控制住了，默默要夸一下爸爸哦。 儿子，人其实是很冷血的动物，爸爸现在天天看着你昏睡，听不到你哭，听不到你说话，看不到你流泪，偶尔睁开眼也是随我猜，不去看你之前任何资料，不想你之前任何事，爸爸现在也很平静了。 所以说活着的人才最痛苦是扯淡的，时间都会冲淡一切。 儿子，爸爸早上忍不住听了之前给你录的音，又是锥心的痛啊，可是爸爸喜欢听，听不到你的声音，爸爸有点扛不住了。
什么是dipg: 生活熱門新聞
除了以上两种DIPG细胞的分子特征（H3.3K27M与GD2），越来越多的可靶向特征也通过越发丰富的研究工具被发现。 比如，Dana Farber的研究人员发现，PPM1D突变可能也是部分DIPG肿瘤的驱动因素，值得进一步的验证。 方案二是直接生产包含H3.3K27M突变肽段的肿瘤疫苗，注射到患者体内，让体内可能识别这类抗原的T细胞被激活，去攻击肿瘤。 这是危险性较低的方案，但因患儿免疫细胞功能未必完善，潜在抗肿瘤效果可能有限。 方案一是通过细胞工程改造，将这些可识别H3.3K27M的TCR序列整合到患儿的T细胞中去，同时抑制T细胞的内源性TCR，形成针对H3.3K27M的TCR-T疗法。 这是一种类似CAR-T细胞治疗的方法，提取T细胞，改造成TCR-T后回输给患儿。
不知道自己是麻木了，或是心死了，或是故意麻痹自己，或是真的冷血了。 什么是dipg 儿子，爸爸的心死了，心乱了，爸爸也找不到生命的意义了；儿子，等你到了那边，回来告诉爸爸那边的世界是怎样的好吗？ 儿子，爸爸会去陪你的，等着爸爸啊；儿子，爸爸今天出来后突然没有了感觉，没有悲伤，没有眼泪，啥都没有；爸爸是怎么了，心都死了吗。